Autisme is een stoornis die een breed spectrum beslaat. Eenvoudiger gezegd: autisme kan er op allerlei manieren uit zien, of juist vrijwel onzichtbaar zijn. In de basis is autisme een stoornis in de informatieverwerking, met gevolgen die per persoon verschillen. We bekijken eens welke stereotypen en vooroordelen er bestaan over autisme.
Dat vooroordelen veel voorkomen bevestigt Wies de Windt, GZ-psycholoog bij het Centrum voor Autisme van GGzE. Rondvraag door Wies bij cliënten en collega’s levert een uitgebreide lijst op met vooroordelen die zij regelmatig horen. Mensen met autisme zouden ‘niet sociaal’ en ‘niet emotioneel inlevend’ zijn. Ze hebben ‘dus geen vrienden’ en zijn ‘minder intelligent’. Autisme is mensen blijkbaar ook duidelijk aan te zien, te merken door uitspraken als ‘oh, maar je ziet er helemaal niks van bij jou!’. Ook werkt iedereen met autisme in de ICT. Om zomaar een selectie te noemen.
‘Ik heb je maar niet uitgenodigd voor mijn verjaardag, want dat is heel druk voor jou’
Dit soort uitspraken zijn helpend bedoeld, maar nemen de keuzevrijheid van de ander weg. Zo zetten we mensen met autisme onnodig buiten spel. Om een ervaringsdeskundige te citeren: “als er één vooroordeel is waar ik vanaf zou willen, dan is het deze wel: dat mensen denken iemand te kennen of weten hoe iets voor iemand is, op basis van het feit dat iemand autisme heeft. Dat is net zo stom als wanneer ik jou voor het eerst ontmoet, ik ervan uitga dat ik je ken omdat we allebei blond haar hebben.”
Doe niet zo autistisch
Autisme is helaas een ‘dankbaar’ onderwerp in de Nederlandse spreektaal. Ik ben vast niet de enige die wel eens is uitgemaakt voor ‘autist’, wanneer ik het vervelend vond dat plannen op het laatste moment veranderden. Maar we nemen mensen met autisme totaal niet serieus als we uitspraken doen als ‘we zijn allemaal wel een beetje autistisch’, of ‘alles ligt op een rij bij mij thuis, dus ik ben best wel autistisch’. Taal kan op die manier enorm kwetsend zijn.
Hoe doen we dan recht aan mensen met autisme? “Je kan het beste kijken naar de ernst van symptomen en problemen die iemand ervaart op verschillende levensgebieden. Die zijn per persoon uniek, ook als het gaat om de impact ervan op iemands leven. Vul dingen niet in voor de ander, maar ga het gesprek aan”, aldus Wies. Niet iedereen met de diagnose autisme heeft erge klachten of ervaart er last door. Of iemand heeft die last al geaccepteerd. “Als je iemand met autisme ziet worstelen, ga het gesprek dan aan. Laat merken dat je luistert, vraag door en ga na of diegene behoefte heeft aan hulp. Ga bij wijze van spreken mee naar de huisarts als dat de stap verkleint.”
Positieve vooroordelen over autisme?
Door de media worden soms ook verhalen gedeeld over mensen met autisme en een uitzonderlijk talent. Een voorbeeld is de film Rain Man. Of het personage Sheldon Cooper van de serie The Big Bang Theory, met zijn uitzonderlijk hoge intelligentie. Wat is de invloed van deze positieve stereotypen? Wies: “Het blijft een stereotype, ook al is het goed bedoeld. Mensen hebben hun kwaliteiten en vaardigheden ondanks, of dankzij, hun informatieverwerking. Pogingen om ‘de succesvolle autist’ te typeren zijn dus gewoon een andere kant van dezelfde munt.” Wanneer je als persoon met autisme ook niet voldoet aan het ‘positieve plaatje’, val je namelijk weer buiten de boot.
Behoefte aan een kader
De behoefte om psychische klachten en gedrag te kunnen begrijpen of ‘vatten’, is wel voor te stellen. Het denken in hokjes zit diep ingebed in onze opvoeding, scholing en daarmee in de maatschappij.
Maar hokjesdenken kan er voor zorgen dat veel mensen met autisme juist verder in de problemen raken. Omdat ze misschien wél klachten hebben, maar niet voldoen aan het ‘standaard’ beeld van autisme. Zo vinden ze pas laat of helemaal geen passende hulp.
Veel kennis is nog gebaseerd op het mannelijke stereotype van autisme
Het wordt ons duidelijk dat autisme bij vrouwen vaak later wordt herkend, met grote gevolgen. Wies: “Veel kennis is nog gebaseerd op het mannelijke stereotype van autisme, wat voortkomt uit oudere onderzoeken. En autisme heeft een grote sociale component. Meisjes zijn vanaf jongs af aan al sterker in het observeren en kopiëren van gedrag. Maar door dit kopieergedrag lijken vooral vrouwen met autisme soms net zo makkelijk mee te kunnen in het sociale verkeer. Klachten blijven dan langer verborgen of worden anders gelabeld door hulpverleners, bijvoorbeeld als depressie of persoonlijkheidsstoornis. Mensen zijn soms jarenlang in behandeling voor persoonlijkheidsproblematiek, totdat een hulpverlener opmerkt dat er misschien sprake is van autisme. Iemand heeft dan vaak allerlei ervaringen met behandelingen die maar niet aansloegen, wat negatieve gevolgen heeft voor hun psychisch en maatschappelijk functioneren maar ook voor de motivatie om opnieuw in behandeling te gaan.
Hokjes
Toch kan het krijgen van de diagnose ASS (autismespectrumstoornis) ook zorgen voor opluchting, erkenning, meer begrip vanuit de omgeving en een passende behandeling. Maar ook dan blijft het belangrijk om alert te zijn op labels, hokjes denken en vooroordelen. Hoe kunnen we hier sensitiever in zijn? “Ga eerst eens zelf na over welk gedrag jij oordeelt en waarom. Waarom moet iemand bijvoorbeeld heel flexibel zijn? Waarom moet iedereen een grote vriendengroep hebben? Een afwisselende baan?” Oftewel, ben je bewust van je neiging om gedrag en mensen te kaderen en beoordelen. Als je merkt dat je dit doet, stel er dan eens kritische vragen over aan jezelf.
De take-home message? “Iedereen is uniek en heeft een eigen verhaal. Voor de ene persoon is de impact van autisme groter dan voor de ander. Als je benieuwd bent naar de rol van autisme in iemands leven, of van zijn/haar naasten, vul dat dan niet voor ze in, maar ga het gesprek aan en vraag er naar.”
