“Het begon met stroeve vingers en er kwamen steeds dingen bij. De fysiotherapeut kon er niks mee, daarom werd ze doorverwezen naar het ziekenhuis. Zo’n twee maanden later was het duidelijk. Mijn moeder had de progressieve spierziekte ALS, een ziekte waarbij alle spieren uitvallen en je helemaal verlamd raakt. Het verval ging razendsnel. Negen maanden na de diagnose is ze overleden. Thuis, zoals ze het zelf graag wilde.
Mijn moeder had bij álles hulp nodig. Bewegen, eten, drinken, medicatie, aankleden, wassen, toiletgang, tv aanzetten, muggen wegjagen, krabben bij jeuk, noem maar op. Al snel kon ze niet meer goed praten en moest er altijd iemand bij haar zijn. De thuiszorg was geweldig, maar die was natuurlijk niet 24/7 beschikbaar. Veel kwam neer op mijn vader, mijn broer en mij. We sliepen ’s nachts in toerbeurt naast haar en toen mijn vader het niet meer volhield, waren we er ook overdag. Mijn broer en ik waren full time mantelzorger. Naast ons drukke werkagenda’s.
Hoe zwaar het was geweest, voelde ik pas na haar dood. Ik sliep niet meer, kon me niet focussen, was doodmoe en had nergens meer zin in. Dat is de rouw, dacht ik. In plaats van terug te schakelen, racete ik op volle snelheid door. Ik werkte meer dan 40 uur per week en maakte afspraken met vrienden, want die wilden ook wel weer eens samen doorzakken. Vrijdagavond was mijn weekend, zaterdag was ik bij mijn mijn rouwende vader en zondag deed ik de was, de boodschappen en het huishouden. Ik redde het allemaal nét. Nu zeg ik: ik redde het níet. Ik stond aan de rand van een burn-out en het heeft me minstens anderhalf jaar gekost voordat ik me weer een beetje mens voelde.
Als je me nu vraagt of ik het weer zou doen, zeg ik ‘metéén’. Want naast het verdriet waren er in die tijd heel mooie momenten met mijn lieve moedertje. Wel zou ik dingen anders doen. Om te beginnen zou ik mijn werk even op een laag pitje zetten. Ook zou ik meer hulp vragen aan familie en vrienden.
Waarom ik dat toen niet deed? Ik wilde het allemaal te perfect doen en vond dat ik niet moest zeuren. Bovendien zat in een tunnel waar ik niet meer uitkwam. Niemand waarschuwde mij dat het te veel was en zelf kon ik niet meer verder denken dan de volgende dag. Daarom heb ik ook een tip voor de omgeving: houd zwoegende mantelzorgers in de gaten, help waar het kan en trek aan de bel als je ziet dat het mis dreigt te gaan.”
